Roma, 21 giugno 2016   |  

Da Talamona fino a Rai2 per parlare di distrofie

Ospite in studio della trasmissione "Spazio Libero" la presidente dell'associazione GFB Onlus Beatrice Vola e il professor Roberto Maggi,

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Beatrice Vola, presidente del GFB ONLUS, ha partecipato alla trasmissione Spazio Libero di Rai Parlamento, a Roma presso gli studi di Saxa Rubra. La trasmissione andrà in onda mercoledì 29 giugno alle ore 9.30 circa su Rai 2. Titolo della puntata “Una luce sulle distrofie”, proprio perché durante la trasmissione si è parlato di questo sogno che le famiglie del GFB inseguono da ormai 5 anni. Un sogno che mira a trovare una terapia per la distrofia muscolare Lgmd2e, che sia in grado di agire sull’evoluzione della malattia, consentendo a questi pazienti di vivere una vita migliore. Al momento il GFB è ancora l’unica associazione al mondo a finanziare questo progetto, ma Beatrice Vola ha dichiarato che si va avanti lo stesso, senza paura. Con lei sarà presente in trasmissione il Prof Roberto Maggi, membro della Commissione Medico-Scientifica del GFB e professore dell’Università degli Studi di Milano. 

 

Beatrice Vola ha riportato gli ultimi aggiornamenti sul progetto in corso, spiegando che negli ultimi mesi è stato compiuto un incredibile balzo in avanti in questo progetto, in quanto si è dimenticata l’iniezione della terapia in un muscolo di un dito del paziente e ora si sta pianificando l’iniezione in tutto il corpo, a dosaggi altissimi e di conseguenza molto più efficaci. Ha ricordato inoltre che sono già stati ottenuti ottimi risultati di terapia genica su 19 pazienti affetti da altre due malattie genetiche (SMA1 e LGMD2D). Ma  l’associazione non si ferma qui e sta lavorando anche in ambito europeo.

 

Il 20 giugno scorso ha partecipato a un incontro al policlinico di Milano, per pianificare la richiesta di contributi all’Unione Europea, coi bandi di Horizon 2020. In particolare la rete costituita sta ora scrivendo una richiesta di finanziamento sul bando europeo delle nuove terapie. Inoltre già tre membri della Commissione Medico-Scientifica del GFB  hanno dato la loro disponibilità di partecipazione al Workshop ENMC dal titolo “Limb Girdle Muscular Dystrophies - Nomenclature and reformed Classification”. A marzo 2017 alcuni dei maggiori esperti di Distrofie dei Cingoli si incontreranno in Olanda per tre giornate. Saranno presenti 21 partecipanti, tra i quali saranno rappresentate 4 associazioni di pazienti, Jain Fundation, Lgmd2iFund, Muscular Dystrophy United Kingdom insieme al GFB ONLUS.

 

E proprio negli ultimi mesi molti sostenitori si sono uniti al GFB  nella maratona di raccolta fondi a sostegno dei progetti dell’associazione. In particolare i coscritti del 1940-44-49 di Talamona, gli amici di Flavio Ciaponi, Enjoy Valtellina,  Mazzoni Costruzioni di Talamona e la società Iperal Spa. Ricordiamo che è ancora possibile sostenere il GFB donando il 5x1000 all’associazione inserendo, nella dichiarazione dei redditi, il codice 91015450140. 

 

Chi volesse dare il proprio contributo, partecipando alla maratona del GFB, può scrivere a info@beta-sarcoglicanopatie.it. Ulteriori informazioni sulle attività in corso si possono trovare sul sito internet dell’associazione, al link www.beta-sarcoglicanopatie.it

 

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