Il Piccolo Teatro delle Valli sul palco per beneficienza

Il Piccolo teatro della Valli salirà sul palco dell’oratorio di Talamona per sostenere la ricerca scientifica del Gruppo familiari Beta-sarcoglicanopatie (GFB) Onlus, l’associazione, unica al mondo ad occuparsi di persone affette da beta-sarcoglicanopatia (rara forma di distrofia muscolare). 

L’appuntamento è in programma per venerdì 24 aprile alle ore 20.45. La compagnia teatrale di Morbegno porterà in scena “La famiglia dell’antiquario”, commedia brillante in due atti di Carlo Goldoni con la regia di Giacomo Romano Davare. (Per informazioni: 3484799225). Il biglietto d’ingresso darà l’opportunità di partecipare all’estrazione di un week-end al Passo dello Stelvio e di vincere altri premi. Intanto le attività del gruppo proseguono spedite con l’organizzazione del secondo incontro LGMD EuroNet (Rete Europea per le distrofie dei cingoli) a Napoli nell’ambito del congresso internazionale AIM. 

«Sarà per noi un’occasione importante per confrontarci con i medici che fanno parte della LGMD EuroNet costituitasi a ottobre a Venezia – ha sottolineato Marco Perlini, vice presidente GFB Onlus –. E’ un periodo particolarmente lieto anche per un’altra ragione: ci sono, infatti, importanti novità dal fronte americano. Dal report arrivato due settimane fa emerge che sono in corso importanti studi sulla sicurezza della terapia genica presso una società di Seattle. Tra un paio di mesi ci manderanno i risultati e questo permetterà di provare la terapia sui primi pazienti, prima nel muscolo e poi attraverso l'arteria femorale della gamba sinistra, per trattare tutti i muscoli della gamba. L'altra grande novità è che lo studio verrà effettuato su pazienti che hanno più di 18 anni, in quanto nei laboratori di Columbus utilizzano un videogioco per misurare la forza dei pazienti. Questa notizia apre nuove speranze anche per quei pazienti che hanno perso la capacità di camminare». 

Si avvicina anche il momento della dichiarazione dei redditi, così l’associazione ricorda l’opportunità di devolvere il 5x1000 per sostenere il GFB:«Basta indicare il nostro codice fiscale che è 91015450140 – ha ricordato Perlini – Ringraziamo tutti coloro che in questi anni l’hanno fatto e coloro che lo faranno ora».

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