Il convegno sulla distrofia muscolare organizzato a Venezia dalla GBF Onlus di Talamona

Grande successo per “LGMD DAYS”, il convegno di scena all’Ospedale San Camillo del Lido di Venezia dal 15 al 17 ottobre, promosso dal Gruppo familiari beta-sarcoglicanopatie onlus con la collaborazione del professor Corrado Angelini e patrocinato da Iperal, Gruppo bancario Credito Valtellinese, Bim, associazione Walter Vinci Onlus, associazione Amici degli anziani di Talamona e il gruppo dei coscritti del 1940.

Oltre 30 i medici che si sono confrontati e che hanno relazionato colleghi e pazienti sugli sviluppi della ricerca e su sintomi e diagnosi della malattia. “Ancora una cura non è stata trovata – ha sottolineato Beatrice Vola, presidente del GFB di Talamona (unica associazione al mondo che si occupa di questa rara forma di distrofia muscolare) –, ma a darci speranza è il fatto che finalmente se ne parli.

Anni fa era impensabile solo l’idea di riuscire a organizzare un convegno dedicato ai sarcoglicani e alle distrofie dei cingoli, fino ad oggi si è sempre parlato di distrofia muscolare in generale e per noi essere riusciti a organizzarlo per il secondo anno consecutivo è un gran successo”. Il meeting è stato dunque l'occasione per conoscere le frontiere della ricerca su questa famiglia di malattie rare che colpiscono gli organi e il movimento. Nel corso dell'evento sono state illustrate alcune indagini cliniche innovative e un gruppo di pazienti è stato anche sottoposto ai test.

Oltre ad accendere i riflettori su questa rara forma di distrofia muscolare, l’associazione talamonese è tornata a casa con dei risultati storici: la nascita della LGMD NET, una vera e propria rete di lavoro internazionale sulle Distrofie dei Cingoli e la convenzione Uildm-Gfb, firmata dal presidente nazionale Uildm Luigi Querini che ratifica la collaborazione reciproca tra le due associazioni nella lotta alle Distrofie Muscolari, in cui il GFB si impegna nel settore specifico delle sarcoglicanopatie e delle distrofie dei cingoli.

«Questo convegno ha segnato una svolta per questa malattia – ha sottolineato Vola –. Siamo orgogliosi e soddisfatti di aver firmato questa nuova convenzione con la UILDM che si è impegnata ufficialmente a sostenerci così come ha fatto finora. Certo questo accordo rafforza ancor di più la collaborazione».

Alla neonata rete LGMD NET parteciperanno 16 medici italiani e 4 medici stranieri, che in questi mesi dovranno valutare le indicazioni fornite sui bandi Europei dalla dottoressa Laura Drigo, dell’ufficio internazionale della ricerca per la regione Veneto. Inoltre dovranno anche confrontarsi sui nuovi bandi che usciranno a febbraio e incontrarsi a maggio 2015 a Napoli, per preparare il progetto europeo. «Si tratta di un lavoro lungo e laborioso – ha spiegato Vola – ma sicuramente rappresenta una vera e propria svolta che può aprire nuovi spiragli alla ricerca». Il GFB Onlus è stato nominato segreteria organizzativa a supporto della rete. Gli atti del convegno verranno pubblicati a dicembre sulla rivista scientifica Acta Myologica. Intanto l’attività del gruppo talamonese, nato a febbraio del 2013, continua in particolar modo con “La spesa che fa bene”, iniziativa promossa dalla società Iperal e che si concluderà a gennaio. «Chi vorrà partecipare – ha ricordato Vola – potrà farlo versando i punti della propria tessera Iperal al GFB col codice 835».