La disabilità in Italia: molti i passi avanti ma la strada è ancora lunga

La legislazione in materia di disabilità e i progressi fatti dalla ricerca per quanto riguarda la Beta-sarcoglicanopatia, una rara forma di distrofia muscolare. Questi i temi al centro dell’incontro promosso da Marco Gavazzi, ambasciatore del GFB ONLUS, presso l’auditorium di Talamona ieri, sabato 10 ottobre. 

Al tavolo dei relatori c’erano i senatori Mauro Del Barba e Jonny Crosio, l’onorevole Veronica Tentori, il sindaco di Talamona Fabrizio Trivella, Guido Mazzoni, presidente della sezione Anffas di Sondrio, Paola Bonetti, ricercatrice dell’Istituto Italiano di Tecnologia e Beatrice Vola, presidente dell’associazione talamonese, che come ha ricordato durante la serata, è l’unica ad occuparsi di questa malattia.

“Fino a 4 anni fa la LGMD2E, questa rara forma di distrofia muscolare dei cingoli era una malattia molto sconosciuta, non aveva né una terapia né una prospettiva di cura, grazie al GFB Onlus e all’impegno di alcune famiglie dell’associazione si può parlare di terapia e cura – ha spiegato Paola Bonetti -. Due mesi fa negli Stati Uniti è stato pubblicato un lavoro in cui si dimostra come l’introduzione di Dna codificante per questa proteina sia stata in grado di fare dei benefici sul muscolo e le prospettive per il futuro sono incoraggianti: presto si passerà ai trial clinici sui pazienti”. 

Beatrice Vola, presidente GFB Onlus ha dichiarato di essere molto soddisfatta dei passi avanti fatti:”Finalmente c’è una speranza per i pazienti. La fase preclinica è finita e ora siamo pronti a coinvolgere i pazienti. La nostra associazione farà due versamenti uno a novembre uno a gennaio per un ammontare complessivo di 300mila dollari…In questa prima fase verranno trattati 6 pazienti”. 

Il senatore Jonny Crosio ha, invece, confrontato la situazione italiana sul prepensionamento dei genitori di disabili gravi con quella europea, sottolineando che già in molti paesi è in vigore, tra cui Francia, Germania e Spagna. Persino in Grecia i genitori possono avere la pensione dopo soli 25 anni di lavoro. In Italia sono stati presentati alcuni disegni di legge e iniziative parlamentari, sia nel 2010 che nel 2012, ma si sono sempre arenati per questioni economiche. Sullo stesso argomento è intervenuto anche il senatore Mauro Del Barba, che ha descritto un nuovo disegno di legge presentato da questa legislatura, che prevede una sperimentazione del prepensionamento della durata di 4 anni. I genitori potranno uscire in pensione 4 anni prima se seguono un disabile grave e 5 se seguono due o più figli. Ha anche specificato che in questo momento si sta lavorando per trovare la copertura finanziaria. La parola è poi passata all’onorevole lecchese Tentori che ha descritto una nuova proposta di legge denominata “Dopo di noi”, che riguarda la gestione del disabile, quando i genitori sono troppo anziani o vengono a mancare. “La proposta è articolata in tre fasi – ha spiegato – che riguardano le soluzioni abitative, diverse dai centri ricreativi, la detraibilità di spese sostenute per polizze assicurative e il sostegno TRUST, che riguarda il vincolo di alcuni beni che vengono poi destinati per il progetto di vita del disabile”. Infine Guido Mazzoni si è soffermato sulla legge 328 del 2000, riguardante il progetto di vita dei disabili adulti, sottolineando che dopo 15 anni non è ancora stata applicata e che il governo ancora la deve completare con delle leggi attuative. 

Anche Federico Luzzi, un ragazzo disabile ha partecipato alla serata, avanzando una richiesta:“Io vorrei fare la patente. Mi piacerebbe che venisse facilitato questo percorso”.

Dal canto suo il GFB Onlus ha da tempo accolto questo appello e avrebbe già individuato un mezzo per consentire ai disabili di mettersi alla guida. Si tratta di uno dei prossimi progetti da realizzare. Beatrice Vola ha poi concluso la serata riportando alcune riflessioni di un genitore che non ha potuto partecipare:”Nell’attuazione della legge 328 dovevano essere riviste e uniformate le quote delle pensioni dei disabili, perché non tutti i disabili sono trattati allo stesso modo. Anche l’assistenza domiciliare per i disabili gravi, la cosiddetta B1, dovrebbe essere pianificata per tutta la vita del disabile, le famiglie non dovrebbero presentare una richiesta ogni anno e vivere nell’incertezza, quando la situazione di salute del figlio non migliora nel tempo”. Infine si è parlato anche del nomenclatore ASL per l’assegnazione degli ausili ai disabili, ribadendo che è molto vecchio e va aggiornato, inserendo anche quegli ausili nuovi, che non erano compresi quando è stato definito.

Tanti aspetti su cui riflettere e dei quali si continuerà a parlare perché come ha annunciato con soddisfazione Vola:”Questa sera abbiamo aperto un dialogo importante tra i parlamentari locali e le associazioni di disabili, una collaborazione che nasce oggi e che durerà nel tempo, in quanto, vista la disponibilità dei parlamentari, si è deciso di riproporre questi incontri anche in futuro”.