Talamona, 13 maggio 2017   |  

Aiuta a cambiare il destino di chi soffre di distrofia muscolare

Dal 12 al 29 Maggio, con un sms o una chiamata da rete fissa si può aiutare chi soffre

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A Talamona,  a un’associazione riesce ad ottenere uno spazio importante sui media nazionali. Avviando la campagna sms solidale “Curiamoli 4.0”. A renderlo possibile è il "Gfb Onlus di Talamona" da anni impegnata nella ricerca a sostegno delle famiglie con persone affette da beta-sarcoglicanopatia e altre distrofie dei cingoli, rare forme di distrofia muscolare.

La campagna è attiva dal 12 al 29 Maggio su La7, oltre 65 emittenti radiofoniche nazionali tra cui Radio 105 e alcune emittenti televisive locali. Il Gfb Onlus che si pone l’obiettivo di finanziare le prime iniezioni di terapia genica in pazienti affetti da una rara forma di distrofia muscolare (distrofia dei cingoli).

Con un SMS o una chiamata da rete fissa al 45521, sarà possibile sostenere il Gfb Onlus – donando 2 o 5 euro - che dal 2012 finanzia progetti di ricerca scientifica sulle distrofie dei cingoli e in particolare la LGMD2E o deficit di Beta-sarcoglicano. Attualmente sono i 199 pazienti sostenuti dall’Associazione in tutto il pianeta.

L’obiettivo del progetto “Curiamoli 4.0” è quello di migliorare la qualità di vita dei pazienti affetti dalla distrofia dei cingoli, bloccando i peggioramenti della malattia per almeno 10 anni. I pazienti avranno anche dei miglioramenti, riducendo così i sintomi della malattia e rendendo migliori la mobilità in tutti i distretti muscolari e le funzionalità respiratorie e cardiache. Solo in questo modo i pazienti raggiungeranno una maggior autonomia e indipendenza nei gesti di vita quotidiana, riuscendo a sviluppare uno stile di vita più attivo e diversificato.

Ideata e realizzata dall’agenzia creativa Tosicampanini, da Atlantis Company e da Insolito Cinema, la campagna di raccolta prevede la pianificazione su più mezzi. Lo spot verrà trasmesso su radio e tv, locali e nazionali, unitamente ai canali web. Tutto il materiale della campagna si può visualizzare sul sito "www.gfbonlus/sms".

Lo staff del Gfb Onlus sarà ospite su Rai3 giovedì 18 Maggio alle ore 11, nella trasmissione Spazio Libero di Rai Parlamento, interamente dedicata all’associazione. I progetti futuri del Gfb verranno presentati anche su TSN, canale 172 e 695 , nella puntata di Risvegliamo la Città di mercoledì 17 maggio alle ore 10.

Segui la campagna sui social con l’hashtag #iltraguardoèvicino.

L’associazione talamonese, nata nel 2012, e attivissima con numerose iniziative sul territorio, è protagonista anche all’estero: il Gfb Onlus ha, infatti, finanziato in autonomia un importante progetto di terapia genica, condotto dal Professor Jerry Mendell, al Nationwide Children’s Hospital di Columbus - Ohio, negli Stati Uniti. Ad oggi sono state versate 5 quote, per un ammontare complessivo di oltre 1.300.000 dollari, grazie ai quali si è conclusa la fase preclinica del progetto. Tutti i risultati ottenuti sono stati riportati in due pubblicazioni scientifiche. L’obiettivo del Gfb Onlus è portare la terapia in Italia nel giro di qualche anno, presso il Policlinico di Milano con la supervisione del Professor Yvan Torrente.

 

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