Milano , 05 luglio 2017   |  

Lombardia, non spetta riconoscimento di una malattia rara

Gruppo di lavoro per orientare pazienti in centri adeguati

malattia bambino ospedale

"La definizione di una malattia rara non dipende da noi, né da un gruppo di lavoro che può essere costituito in Regione Lombardia; attiene a una valutazione che deve essere fatta dalla Comunita' scientifica. Quello che possiamo fare è istituire un gruppo di lavoro formato da esperti che possano dare adeguate risposte ai bisogni dei pazienti che soffrono di questi sintomi invalidanti, ad esempio che sappiano dare indicazioni su centri ai quali si possono rivolgere sia per la diagnosi, che per la cura". Affermazioni dell'assessore al Welfare di Regione Lombardia Giulio Gallera intervenuto, in Consiglio regionale, in merito alla mozione 'MCS- Sensibilita' Chimica Multipla'.

"La MCS - ha spiegato l'assessore - è una sindrome dagli aspetti clinici e patogenetici non ancora ben definiti. La mancanza di consolidate conoscenze epidemiologiche, cliniche e terapeutiche, rende difficile la condivisione dei criteri e dei metodi necessari per effettuare una precisa diagnosi ed una efficace gestione del paziente. Condizioni indispensabili per identificare correttamente i destinatari degli interventi sanitari, evitando generalizzazioni, che provocherebbero solo un aumento della spesa sanitaria, senza vantaggi concreti per gli interessati".

L'organizzazione mondiale della Sanità  non riconosce ancora la sindrome come malattia e il codice indicato della X Classificazione internazionale delle malattie raggruppa le condizioni respiratorie non specificate per esposizione a sostanze chimiche, gas, fumi e vapori. Peraltro  le problematiche relative alla sindrome in esame sono da tempo all'attenzione del Ministero della Salute, del Centro nazionale per le malattie rare dell'Istituto superiore di sanità, e del Consiglio superiore di sanità (CSS).

In particolare il CSS si è espresso nel 2008 ritenendo che la indisponibilità di evidenze nella letteratura internazionale non consentisse di considerare la sindrome come entità nosologicamente individuabile e che, comunque, il Servizio sanitario nazionale, attraverso i Livelli essenziali di assistenza, sia già in grado di fornire una adeguata assistenza nei casi di intolleranza all'esposizione a sostanze chimiche.

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