Talamona, 25 gennaio 2017   |  

Talaomona, in tv per parlare con Gbf Onlus di distrofia

Venerdì 30 Gennaio, la puntata di Spazio Libero su Rai 3 sarà interamente dedicata al GFB ONLUS

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Il Gfb Onlus approda di nuovo in tv. Un’altra intervista alla Rai per l’associazione di Talamona, dal 2012 impegnata a sostenere un promettente progetto di terapia genica negli Stati Uniti, che in pochi anni potrebbe cambiare la vita di molti ragazzi affetti da distrofia muscolare. L’appuntamento è per venerdì 30 gennaio alle 10.55 su Rai 3, quando un’intera puntata di Spazio Libero sarà dedicata al GFB ONLUS.

I membri dell’associazione, Beatrice Vola e Marco Perlini, saranno accompagnati dal prof. Yvan Torrente, che attualmente lavora al Policlinico di Milano ed è membro della Commissione Medico-scientifica del GFB. Durante la puntata verranno presentati gli ultimi aggiornamenti sulle sperimentazioni in corso a Columbus e il prof. Torrente illustrerà come la terapia potrà arrivare molto presto in Italia. Descriverà inoltre le numerose malattie genetiche, oltre 50, a cui questa terapia potrà essere applicata in futuro. Durante l’intervista si parlerà anche dello sviluppo di queste terapie tramite la Company Myonexus, di cui entrerà a far parte la onlus di Talamona.

Inoltre, da una settimana, si è aperto il progetto del GFB ONLUS su Terzo Valore, a sostegno del progetto di terapia genica, e in molti hanno già versato i primi contributi. Si può dare il proprio contributo con un dono o un prestito. La cifra minima prevista per partecipare al prestito è di 500 euro e 20 euro è la quota minima per il dono, in totale bisognerà raggiungere la quota complessiva di 134.000 euro. La cifra prestata verrà restituita in 20 rate semestrali. Nei primi 4 giorni di apertura già molte persone hanno aderito con un contributo complessivo di 25.470 euro, di cui 6.470 sono donazioni. Mancano ancora 108.030 euro per raggiungere l’obiettivo finale del progetto.

Per partecipare bisogna registrarsi sul sito terzovalore.com e poi accedere al progetto del GFB ONLUS nella propria area riservata. Il sistema indicherà le varie modalità di partecipazione. C’è tempo fino al 18 febbraio. Per ulteriori informazioni scrivere a info@beta-sarcoglicanoaptie.it o chiamare il 3280075986. Lo staff del GFB ONLUS sarà presente ogni sabato mattina, dalle 10 alle 12, a Talamona, in via Gavazzeni 54, fino alla fine di febbraio. Sarà possibile registrarsi a Terzo Valore ed effettuare l’inserimento del contributo. Anche la referente di Banca Prossima, Paola Franzina, è disponibile a fornire ulteriori dettagli, chiamando il numero 3601093583. Anche dal fronte americano, i contatti del GFB con Columbus si intensificano e la nascita della Company Myonexus è ormai molto vicina. Una grossa opportunità per il piccolo GFB ONLUS.

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