Tag: rare

Malattie genetiche rare, 7 milioni da Telethon e Fondazione Ricerca

Redazione

Presentato a Palazzo Lombardia l’accordo di 3 anni tra Fondazione Telethon e Fondazione regionale per la ricerca biomedica (Frrb) per attività di finanziamento e promozione della ricerca sulle malattie genetiche rare. L’intesa, fortemente incoraggiata da Regione Lombardia, ha come obiettivo la collaborazione tra le due Fondazioni per il sostegno di progetti nell’ambito ricerca biomedica sulle malattie genetiche rare. Contemporaneamente è impegnata anche per la realizzazione di iniziative ed eventi di promozione e valorizzazione della ricerca. “Regione Lombardia – ha commentato il presidente Attilio Fontana – dimostra una grande attenzione al tema delle malattie rare, come conferma la recente deliberazione sul riordino della…

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Nasce in Consiglio regionale l’intergruppo“Malattie rare, malattie neurodegenerative e neuroscienze”

Redazione

Si è tenuta oggi martedì 4 Marzo, a Palazzo Pirelli la conferenza stampa di presentazione dell’intergruppo regionale sulle “malattie rare, malattie neurodegenerative e neuroscienze”. L’iniziativa, promossa dalla Consigliera Lisa Noja (Italia Viva), si inserisce nel contesto del Mese delle Malattie Rare, un’occasione importante di sensibilizzazione e informazione. “La costituzione di questo intergruppo -spiega Lisa Noja – è l’occasione per promuovere un lavoro organico e strutturato, senza condizionamenti politici e con l’obiettivo comune di mettere al centro il bene dei pazienti, puntando in particolare sulla prevenzione e l’informazione e cercando di incentivare la ricerca”. L’intergruppo regionale nasce sull’esperienza dell’analogo intergruppo…

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Vedere

Pietro Raimondi

Vogliamo vedere Gesù. Parole bellissime, le più belle che si possano pronunciare. Rare, rarissime, anche tra i cristiani. Vogliamo vedere una Chiesa forte, vogliamo vedere i preti con la veste cantar Messa in latino. Oppure vogliamo vedere una Chiesa moderna, che decide per alzata di mano cos’è peccato. Vogliamo, vogliamo, sempre vogliamo, ma mai si sente dire vogliamo vedere Gesù, vogliamo che ci parliate di lui, che ci trasmettiate il suo messaggio. Eppure, il cristianesimo non è una religione. È una persona. È seguire una persona. Diversamente non è che seguire delle regole, come…

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Malattie rare: domenica la maratona di nuoto non competitiva “Rare Fuori”

Redazione

“Rarefuori, nuotiamo insieme nel mondo delle malattie rare”, domenica 17 marzo dalle 9 alle 15 c/o Eracle Sports Center a San Fermo della Battaglia, maratona di nuoto non competitiva, aperta a tutti e tutte (anche solo per due vasche).  Evento nato da un’idea del dottor Angelo Selicorni primario della Pediatria Centro Fondazione Mariani per il Bambino Fragile all’ospedale Sant’Anna,  organizzato dall’associazione Diversamente Genitori con Fondazione Telethon, AISAC (Associazione per l’Informazione e lo Studio dell’Acondroplasia) e Fondazione ARMR (Fondazione aiuti per la ricerca sulle malattie rare) realizzato grazie al supporto di  Eracle Sports Center e Crank, con il patrocinio…

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Il 29 febbraio ricorre la Giornata delle Malattie Rare

Pietro Raimondi

Il 29 febbraio ricorre la Giornata delle Malattie Rare 2024. Giunta alla sua diciassettesima edizione, la Giornata delle malattie rare è l’appuntamento più importante per le persone affette da questa patologia, per i loro familiari, per gli operatori sanitari e sociali. Istituita per la prima volta nel 2008, cade il 29 febbraio, il “giorno raro” per eccellenza, come quest’anno; gli altri anni la Giornata si celebra il 28 febbraio. Cos’è una malattia rara? Si definisce malattia rara una condizione che ha una prevalenza inferiore a 1/2000. Quante sono le malattie…

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